Chcesz być u mnie na bieżąco? Wystarczy, że zostawisz tu swój adres e-mail :-)

#niepełnoSPRAWNI-PODSUMOWANIE KAMPANII


WIEM, Z CAŁĄ PEWNOŚCIĄ, ŻE BÓG NIE POPEŁNIA BŁĘDÓW-BÓG JEST AUTOREM CUDÓW, JA JESTEM JEDNYM Z NICH I TY TEŻ! Nick Vujiick ( z książki Bez rąk, bez nóg, bez ograniczeń!)

Ten piękny cytat znalazłam na facebookowej stronie Moniki Mosór Z pamiętnika wózkersa ( do 30 kwietnia 2019 r. ) Życie bez granic ( od 1 maja 2019 r.), która jest jedną z organizatorek kampanii społecznej #niepełnoSPRAWNI. Od razu zaciekawiło mnie kim jest jego autor. Wpisałam w wyszukiwarce imię i nazwisko-Nick Vujicic, wcisnęłam słowo grafika i zobaczyłam młodego, przystojnego mężczyznę, bez rąk, bez nóg, u boku którego stała piękna kobieta i czwórka cudownych dzieci. Ten obraz pozostał we mnie na długo. Zrozumiałam, że nie ma rzeczy niemożliwych i niepełnosprawność nie powinna ograniczać w żaden sposób.

Jestem ogromnie zaszczycona, że Monika oraz druga kobieta o wielkim sercu, Karolina Moskalik obdarzyły mnie zaufaniem i to właśnie mi powierzyły napisanie tekstu podsumowującego całe wydarzenie.

Kampania #niepełnoSPRAWNI trwała od 1 do 30 kwietnia 2019 roku i miała celu zapobieganie dyskryminacji osób niepełnosprawnych, uświadamianie, że osoby te mają takie same prawa choćby do zdobywania wykształcenia oraz podejmowania pracy jak pozostali. Tak samo pragną kochać i być kochani. Mają takie same marzenia i pasje. Mają prawo być szczęśliwe. Niestety ich życie często nie jest usłane różami.

Dlatego ja i inni blogerzy postanowiliśmy zawrzeć głos w tej sprawie. Pomimo tego, że nasze blogi podejmują różnorodną tematykę, to postanowiłyśmy połączyć siły. Nie było łatwo, były chwile zwątpienia, opóźnienia. Niektórzy w ostatniej chwili zrezygnowali z akcji. Trudno. Możliwe, że nie byli gotowi. Najważniejsze, że reszcie się udało. Udało się nam stworzyć mądre, wartościowe wpisy, które mam nadzieję poruszą serducha wielu z was. Mam także nadzieję, że trafią one do osób rządzących, placówek i organizacji, które mają wpływ na poprawę jakości osób niepełnosprawnych.


 
 FOT :https://pl.depositphotos.com

Mnie osobiście kampania dała bardzo dużo. Przede wszystkim poznałam wspaniałych ludzi. Pomimo, że tylko wirtualnie mogłyśmy liczyć na wzajemne wsparcie, nie tylko w temacie #niepełnoSPRAWNOŚCI. Wpisy wywołały wy mnie wiele emocji. Były chwile wzruszenia, refleksji, ale i nadziei, że może być lepiej. Skłaniały też do częstych rozmów z synem na temat tolerancji. Podczas przygotowań swojego materiału miałam okazję przeprowadzić wywiad z dzielną mamą dwójki dzieci chorych na autyzm, panią Anią Kulczycką. To doświadczenie nauczyło mnie pokory. Dostałam kubeł zimnej wody na głowę i nauczyłam się, ze powinnam się cieszyć z tego co mam. Mam nadzieję, że formalny koniec kampanii, nie będzie jej prawdziwym zakończeniem, że to dopiero początek do wielkich zmian w temacie osób niepełnosprawnych.

Pamiętajmy: niepełnosprawni nie są inni, oni są wyjątkowi.


Nie pozostało mi nic innego jak wymienić wszystkich i serdecznie podziękować tym, którzy wzięli udział w kampanii. Poniżej można znaleźć wszystkie tematy, które poruszałyśmy na swoich stronach. Będzie nam niezmiernie miło, jeśli zajrzysz choć do jednej z nas. Jest tu coś dla mam, dla miłośników książek, filmu, a nawet...zwierząt. Jeśli dodatkowo udostępnisz, skomentujesz lub w jakikolwiek inny sposób podasz dalej poznany tekst, będzie to dla nas mały sukces.

Ogromne podziękowania należą się też Pani Ani Kulczyckiej, bez której mój tekst by nie powstał.

Organizatorki:
Moskalik Karolina Niepełnosprawność to nie wyrok
Mosór Monika Z niepełnosprawnością przez życie Blog jest przenoszenia ze strony monikaniezwykla.blogspot.com na  lifebezgranic.wordpress.com/

Uczestnicy:
Andrzejewska Adrianna NIE dyskryminuj NIEpełnosprawnych
Chrapko Klaudia Niepełnosprawny student-moje wnioski po 7 latach studiów
Czubak Patrycja Znani niepełnosprawni
Grzywaczewska Katarzyna Savoir vivre wobec osób niepełnosprawnych
Hryciuk Marlena Temat niepełnosprawności w książkach dla dzieci
Kaczmarkiewicz Katarzyna-Maria Tolerancja w szkole-warto o tym rozmawiać z dziećmi
Kasperczak Marysia Mamo poczytaj sobie
Kosek Karolina #niepełnoSPRAWNI
Lipka Justyna Gdy okazuję się, ze Twoje dziecko jest wyjątkowe
Miłczak Justyna Wywiad- rozmowa z Justyną w ramach akcji społecznej niepełnoSPRAWNI
Moszyńska Magdalena Filmy, które pomagają oswoić niepełnosprawność
Nicgorska Magdalena Jak psy pomagają w życiu osobom niepełnosprawnym?
Pawłowska-Dymek Martyna Każdy jest w jakimś stopniu niepełnosprawny
Pierzchała Kamila Trzecia płeć?
Pikula Ewelina Uczeń niepełnosprawny w szkole Osoba niepełnosprawna w szkole wyższej
Ryś-Meiou Setsua Seksualność osób z niepełnosprawnością intelektualną
Schwałkowska Justyna Bariery są po to, aby je pokonywać
Welka Katarzyna Kiedy zmienia się perspektywa...
Wierzba Kasia Jeden dzień z życia mamy niepełnosprawnego dziecka
Wośkowiak-Kierepka Sylwia Kiedy niepełnosprawność zabija marzenia dziecka
Blog młodego rodzica Literatura dziecięca o niepełnosprawności
W sercu książki 12 książek, w których bohaterowie są niepełnosprawni
www.mamacorkaiksiazka.pl Mój młodszy brat

DZIĘKUJĘ BARDZO, ŻE MOGŁAM BYĆ Z WAMI. POLECAM SIĘ NA PRZYSZŁOŚĆ. I JESZCZE JEDNO MOJE DROGIE: ZA ROK TV ;)

                                                       Mamolova


Jeśli spodobał Wam się wpis, będzie mi miło, jeśli go udostępnicie.
Zapraszam też na mój profil na Facebooku i Instagramie.
Linki do portali znajdziecie w nagłówku. Każda wasza aktywność jest dla mnie siłą do działania.
                                              

CUDAKOWA BABKA WIELKANOCNA





Składniki:
  • Cudak lub odpowiednik-ja użyłam dwóch
  • 2 szklanki mąki z torebki wyrwanej Cudakowi 2, tuż przed aktem rozsypania
  • łyżeczka proszku do pieczenia (czy to na pewno był proszek do pieczenia?)
  • szczypta soli (dzień wcześniej wytłumacz Cudakowi 1, co to jest szczypta)
  • margaryna do pieczenia ( powinno być masło, ale zapomniałam kupić, choć wróciłam dziś z dwoma torbami zakupów)
  • 5 jajek ocalonych przed aktem rozbicia przez Cudaka 2
  • szklanka cukru ( powinno być 3/4, ale Cudak 1 ma niezwykły talent do wyjadania tego składnika, jak tylko odwrócę głowę)
  • cukier waniliowy (powinien być olejek, ale zapomniałam kupić, choć wróciłam dziś z dwoma torbami zakupów)
  • 5 łyżeczek soku z cytryny ( ups...kto lubi herbatę z cytryną, to w święta proszę nie do mnie) 
  • skórka otarta z cytryny (ups...kto lubi herbatę z cytryną, to w święta proszę nie do mnie)
  • gotowy żółty lukier (Cudak 1 mówi,że to babka cytrynowa, więc nie może być zwykły-kupiłam gotowca)
  • ozdoby do posypania (wybrane przez Cudaka 1)
Przygotowanie:
1. Formę do pieczenia posmarować tłuszczem i oprószyć tartą bułką (uważać na Cudaka 1, mój przesadził z tłuszczem).
2. Mąkę przesiać do miski, dodać proszek do pieczenia, szczyptę soli i wymieszać (uważać na Cudaka 2 kręcącego się pod nogami).
3. W drugiej misce utrzeć margarynę z cukrem (uważać na Cudaka 2 kręcącego się pod nogami).
4. Oddzielić białka od żółtek (to najtrudniejsze zadanie, najlepiej wygonić Cudaki z kuchni).
5. Do utartej margaryny z cukrem dodawać po żółtku i miksować (Cudak 1 wykonał to zadanie wzorowo).
6. Do ciasta dodać suche składniki (w ostatniej chwili łapiąc miskę, w której są- Cudak 2 wkracza do akcji) i cukier waniliowy.
7. Wszystko wymieszać do uzyskania gładkiej masy (odpowiadając za chwilę, za chwilę na aktualne potrzeby Cudaków).
8. Dodać sok i skórkę z cytryny (uff prawie koniec).
9. Ubić białka na pianę i delikatnie wymieszać z masą (dzień wcześniej wytłumaczyć Cudakowi 1, co to znaczy delikatnie).
10. Ciasto przełożyć do foremki i wstawić do piekarnika rozgrzanego do 180 stopni (uważać, aby nikt nie spalił przy tym włosów, poparzył rączek i aby dom nie poszedł z dymem).
11. Piec przez godzinę (nie spalić, u mnie prawie do tego doszło).
12.Wyjąć, ostudzić, przygotować lukier zgodnie z przepisem na opakowaniu (dobrze, że są takie dobrodziejstwa).
13. Zdobienie zostawić Cudakowi 1, a samemu wziąć się za sprzątanie.
14. Zrobić zdjęcia i pokazać znajomym jakim jest się dzielnym i fajnym.

                                                   Wesołych Świąt;)

                               Mamolova


Jeśli spodobał Wam się wpis, będzie mi miło, jeśli go udostępnicie.
Zapraszam też na mój profil na Facebooku i Instagramie.
Linki do portali znajdziecie w nagłówku. Każda wasza aktywność jest dla mnie siłą do działania.
                                               


                                                    

PRZEDŚWIĄTECZNY SPISEK


Wczorajszej nocy kolejny raz wyczułam spisek. Ktoś knuje przeciwko mnie. Nawet w Wielki Tydzień, kiedy świątecznych przygotowań trzeba szukać w lesie.W przypadki nie wierzę. I to nie jest jedna osoba. Jest ich dwie. A raczej dwóch. Jeden sięga mi za kolana, a drugi pod cycki. Zastanawiam się jak oni to robią.
Wczoraj około dwudziestej trzeciej, gdy właśnie postanowiłam położyć się w łóżku  (pomiędzy Panem Mężem, a tym spod cycków), ten z nad kolan postanowił się obudzić. A dokładniej mówiąc postanowił obudzić go męczący suchy kaszel. Cudak próbował zwalczyć go płaczem, jednak nie chciał odpuścić. Dusił, dusił i dusił. Ja tuliłam, śpiewałam, jak mantra powtarzałam....już dobrze, dobrze, dobrze. Nie wiem, kogo bardziej pocieszałam. Siebie czy synka. Mały chwilowo zasypiał. Po cichu, z dumą odłożyłam go do łóżeczka. Odeszłam krok. Za chwilę znów. Kaszel, płacz, tulenie, śpiewanie, bujanie. Łóżeczko. Tak jeszcze kilka razy. Koło północy doznałam cudownego olśnienia.  Nie na darmo w dzieciństwie wierzyłam, że to godzina duchów. Na półce, na wysokości mojej głowy stoi syrop....syrop....syrop. Zalecony przez panią doktor na  takie nocne wypadki. Wcisnęłam w moje dziecię łyżeczkę specyfiku. Maluch za chwilę się uspokoił, uśmiechnął i zasnął. Szczęśliwa, że już po wszystkim postanowiłam wtrynić swój tyłek w wygrzane przez starszaka miejsce. Jednak skóra i kości też mogą grzać. Przerzuciłam ten mój kochany szkielet na poduszkę obok, przykryłam się kołdrą i błogo położyłam głowę na jaśku, gdy nagle mój starszy syn usiadł jak zjawa i głośno krzyknął mamoooo wody!!!, z drugiej strony usłyszałam równe głośne ha ha ha !!! Pana Męża. I ty Brutusie przeciwko mnie!!! mówię, a raczej sączę przez zaciśnięte zęby, aby nie obudzić Olinka. Ale myślę zupełnie co innego. Chyba wiecie co. Ale wstaję. No cóż. Kto jak nie ja.Wstaję i przemierzam przez ciemny przedpokój moich teściów. Wstyd się przyznać, ale nie wiem gdzie zapala się światło. No....nie wiem. To co, że przyjeżdżam tu od 15 lat. Po prostu nigdy nie potrzebowałam palić tu światła. Wchodzę do kuchni. Dzięki Bogu włącznik do światła wymacuję tu doskonałe. Zapalam go, ale nie widzę butelki z wodą. Wlewam z czajnika jakieś reszki. Jest tak pół szklanki. Jak to mówią optymiści, przecież taka szklanka jest pełna do połowy. Dziś będę optymistką myślę. Idę z nadzieją, że Cudakowi starszakowi to wystarczy. Uff starcza. Choć pyta, co to za woda?Nie chcę wiedzieć dlaczego. Odwracam się, aby odstawić pustą szklankę na stolik, a tam jak żywa stoi butelka mineralnej. No tak, sama ją tu przyniosłam. Teraz sobie przypominam.

No nic. Wreszcie możemy iść spać. Wreszcie ułożę w głowie plan. Ostatnie przedświąteczne zakupy, porządki, gotowanie, pieczenie. Ale nagle syn przerywa moje myśli i krzyczy: chcę siusiu. Ooooo. Na korytarzu nie ma światła. Ale osiągamy cel, załatwiamy potrzebę i kładziemy się do łóżka. Mojego syna nagle coś swędzi, boli, gryzie. Ale to nic. Nagle zadaje pytanie: Czy tych dwóch Panów, co wisiało ma krzyżu z Panem Jezuskiem też zmartwychwstało? No tak, w tym całym zamieszaniu zapomniałam o tym najważniejszym. Podejmuję, więc ważny temat. Nic się nie dzieje, że tak późno. Nie wiem czy coś zrozumiał, bo po pół godzinnym monologu zauważyłam, że smacznie sobie śpi. Cóż,  nadrobimy przy malowaniu pisanek. No śpi. Ale co z tego? Czy zespół niespokojnych nóg może dotykać sześciolatka???


O nie moi drodzy...to nie koniec...
Przebudza się Olek...


Czy to nie jest spisek, jakiś układ przeciwko mnie, matce. Jak w zegarku. Ten zasypia, a tamten się budzi.
Chociaż...jak marudzą albo demolują mieszkanie w tym samym czasie to  też myślę, że to ukartowali, że są złośliwi, że nie mają litości. Spiskują przy jedzeniu, gdy młodszy chce jeść sam (czytaj: rozmazywać jedzenie na stole, na mnie i na sobie), a starszy chce być karmiony, bo coś mu tam lata, fruwa czy przeszkadza.
Spiskują, prowokują moje matczyne serce.
Kiedy się przytulają, kiedy jeden sprawia, że drugi śmieje się wniebogłosy, kiedy patrzą na siebie z miłością, kiedy idą za rękę, kiedy bawią się razem.


Moje macierzyństwo to jeden wielki spisek. A ja w nim siedzę po uszy. Spisek, który jak sinusoida, tworzy fale na moim sercu. Moje dzieci wzbudzają we mnie emocje o jakich istnieniu nie miałam zielonego pojęcia. Dobre i złe. Jednak, gdy na nich patrzę wiem, że są częścią mnie. I nie chcę nic więcej, jak tylko szczęścia tych małych spiskowców. Teraz i na zawsze. Nie będę się bronić. Poddaje się. Biorę to wszystko na klatę.Chcę tkwić w tym układzie, chorym układzie, chorym z miłości. 
Chcę wstawać w nocy, podawać co potrzeba, iść po omacku, upadać się i podnosić. Choćby babka, mazurek i świąteczny barszcz, miały się zrobić po kolejnej nieprzespanej nocy. Chcę być Mamą. Tylko ich Mamą.


                                                     Mamolova

Jeśli spodobał Wam się wpis, będzie mi miło, jeśli go udostępnicie.
Zapraszam też na mój profil na Facebooku i Instagramie.




TAK BARDZO TEGO CHCĘ....



Tak bardzo chcę obudzić się rano sama, zupełnie sama, bez głosu nad głową  jestem głodny, chce mi się pić albo... co porobimy?
Tak bardzo chcę móc poleżeć jeszcze 5 min, 10 min, 15 min, bez słów nudzi mi się lub kiedy wstaniemy?
Tak bardzo chcę iść do łazienki bez z metra ciętych świadków.
Tak bardzo chcę się umalować bez małego pędraka, siedzącego w tym czasie u moich stóp i większego, który za wszelką cenę chce mi pomóc.
Tak bardzo chcę w ciszy zjeść śniadanie.
Tak bardzo chcę wypić cieplutką, świeżutką kawę.
Tak bardzo chcę iść do pracy, prosto do pracy, bez przystanków, bez odwiedzania zbiorowisk małych zawirusowanych ludków.
Tak bardzo chcę pracować w spokoju, bez wyrzutów sumienia, bez myśli, co u Nich.
Tak bardzo chcę wrócić do domu, zdjąć w spokoju kurtkę, buty, chwilę odsapnąć bez słuchania o tym, co u kolegi z przedszkola.
Tak bardzo chcę zjeść ciepły obiad, w całości, nie na raty.
Tak bardzo chcę mieć czas, aby ugotować to co lubię, to na co mam ochotę. 
Tak bardzo chcę mieć czas tylko dla siebie, przeczytać książkę, wyjść na imprezę, obejrzeć ulubiony serial.
Tak bardzo chcę zasnąć kiedy chcę, bez czytania bajek, bez daj mi  piciu, chcę siku, nie gaśmy światła.
Tak bardzo chcę, aby wszystko było na swoim miejscu.
Tak bardzo chcę, aby kosz na pranie nie zapełniał się tak szybko.
Tak bardzo chcę jechać na wakacje tylko we dwoje, podróżować, zwiedzać, oddać się pasjom. Precz place zabaw i wesołe miasteczka.
Tak bardzo chcę wtedy poleżeć beztrosko na plaży, bez budowania domku z piasku i pilnowania, aby Cudo nie weszło zbyt głęboko do wody.
Tak bardzo chcę ładu, spokoju, ciszy, porządku i przewidywalności...

Tak bardzo chce, ale tylko czasami...tylko momentami...tylko chwilami...

Nie oddam za nic tych małych dwóch par stópek, które biegną do mnie o poranku. Kiedy młodszy synek na słowo śniadanko radośnie się uśmiecha, a starszy mówi, że bardzo mnie kocha.
Nie oddam za nic tych 5 min, 10 min, 15 min, podczas których nie śpię, ale przynoszą mi one tyle wspomnień i radości.
Nie oddam za nic małych rączek, które chcą myć się jednocześnie z moimi.
Nie oddam za nic istot, dla których jest sens... sens robić wszystko...
Nie oddam za nic wspólnych chwil przy śniadaniu, gdzie mimo pędu, chaosu i nerwów jest wiele dziecięcego śmiechu.
Nie oddam za nic tych moich Dwóch Powodów, przez które moje kawy i obiady robią się zimne.
Nie oddam za nic czasu, gdzie byłam tylko z dziećmi i dla dzieci, gdy prowadziłam małego człowieczka za rączkę do przedszkola, na spacer lub na lody.
Nie oddam za nic naleśników smażonych w upał, płatków z mlekiem na śniadanie, wspólnie upieczonych ciasteczek.
Nie oddam za nic przepisów z książek na obiady dla dzieci, które wypróbowaliśmy razem.
Nie oddam za nic czasu, który spędziłam na masowaniu bolących brzuszków, całowaniu stłuczonych rączek, tłumaczeniu, że to tylko koszmar. Nikt nie mógł tego zrobić  lepiej niż ja.
Nie oddam za nic przeczytanych bajek na dobranoc, zaśpiewanych kołysanek, domku z krzeseł i koca.
Nie oddam za nic najdziwniejszych pytań jakie usłyszałam i odpowiedzi, które znam tylko ja.
Nie oddam za nic biżuterii z papieru, którą musiałam odnaleźć korzystając z Cudakowej mapy. To nic, że kolczyk wkłada się do ucha...dosłownie.
Nie oddam za nic chwili, w której stałam się MAMĄ...

                                                 Mamolova



Jeśli spodobał Wam się wpis, będzie mi miło, jeśli go udostępnicie.

Zapraszam też na mój profil na Facebooku i Instagramie.
Linki do portali znajdziecie w nagłówku. Każda wasza aktywność jest dla mnie siłą do działania.



GDY OKAZUJĘ SIĘ, ŻE TWOJE DZIECKO JEST WYJĄTKOWE

          
"Tato czy ja jestem dziwny...Nie synku, ty nie jesteś dziwny...Ty jesteś oryginalny" 
                                                    Ani Mru Mru


20 tydzień wyczekanej ciąży.  Dziś wybieramy się wraz z mężem na kontrolne USG. Zobaczymy razem swoje maleństwo. Ciekawe, czy będzie spało...czy może do nas pomacha? Czy pokaże swoją buźkę...czy może jednak nie. Lekarz podczas badania jest bardzo miły, uśmiecha się i żartuje. Za kilka minut widzimy, że jego twarz robi się ponura i przez dłuższy czas milczy. Długo patrzy w ekran monitora. Czujemy, że coś jest nie tak. Nagle z ust doktora słyszę tylko przykro mi... niektóre parametry znacznie odbiegają od norm, co świadczy o wadach rozwojowych płodu, pani dziecko będzie niepełnosprawne. Doktor jeszcze coś mówił, tłumaczył, uspokajał, ale ja słyszałam tylko odbijające się jak echo: NIEPEŁNOSPRAWNE , NIEPEŁNOSPRAWNE, NIEPEŁNOSPRAWNE. To nie prawda, to nie może być prawda, to nie może dotyczyć nas, pojawiła się gonitwa myśli. Mieliśmy mieć zdrowe dziecko. Jak nasi przyjaciele i znajomi. Krzyczę głośno, coraz głośniej i głośniej. W końcu budzę się zlana potem. Dzięki Bogu to tylko zły sen., a ja mam zdrowiutkich synków.

Kiedy moje dzieci się obudziły uświadomiłam sobie, że gdyby ten sen był jawą nic by się nie zmieniło. Kochałabym tak samo, wychowywałabym tak samo, wspierałabym tak samo.

Tak samo pragnęłabym dla moich dzieci szczęścia, bo przecież w niczym nie byłyby gorsze od dzieci zdrowych. Jak ich rówieśnicy posiadałyby marzenia i pasję.
Za chwilę pomyślałam jednak, że na pewno nie byłoby to proste. Zadałam sobie pytanie:
co czują rodzice dzieci dotkniętych niepełnosprawnością lub zaburzeniem, na jakie napotykają trudności, czy mogą liczyć na jakiekolwiek wsparcie?

Mój sześciolatek ze względu na wadę postawy, wiotkość stawową i obniżone napięcie mięśniowe uczęszcza od kilku miesięcy na rehabilitację. Zastanawiam się, w którym momencie coś zaniedbałam, często się tym martwię. Jednak moje dziecko jest dzieckiem zdrowym. Najzdrowszym spośród wszystkich przychodzących do poradni. Podczas zajęć, na sali spotykam waleczne matki, które nie poddają się i dźwigają na barkach niepełnosprawność swoich dzieci. Przychodzi tam mama Hani z porażeniem mózgowym, mama Kacpra, który urodził się z niedotlenieniem mózgu, mama Krzysia z zespołem Downa, mama Michała z zanikiem mięśni, mama chłopca z wielowadziem. Jest też dzielny tata, którego siedmioletnia córeczka doznała urazu kręgosłupa na skutek wypadku samochodowego. Od tamtej pory porusza się na wózku inwalidzkim.

Pomimo tego, że historię tych rodziców są bardzo różne, a na ich twarzach niekiedy widnieje wyczerpanie i smutek, to jest też w nich niezwykła siła oraz wola walki o godne i szczęśliwe życie swoich pociech. Jest też nadzieja, że będzie dobrze. Podczas, gdy naszymi dziećmi zajmują się panie fizjoterapeutki, często mam chwilę,aby zamienić z innymi rodzicami kilka słów. Korzystając z okazji, pozwoliłam sobie wspomnieć o naszej kampanii i zapytać jak to jest, gdy okazuje się, że ich dziecko jest wyjątkowe. Rodzice opowiadają chętnie o swoich oryginalnych dzieciach, o tym, co było i jest dla nich trudne.

Nie sposób opisać tu każdej rozmowy, ale jest kilka elementów, które łączą wszystkich.
Każde z  rodziców w momencie, gdy dowiedziało się o niepełnosprawności dziecka, zadało sobie pytanie: Dlaczego to dotyka mnie? Co zrobiłam / zrobiłem nie tak? Czy mogliśmy temu zapobiec? Początkowo jest szok, niedowierzanie, rozpacz i poczucie winy. Za dużo pracowałam w ciąży nie dbałam o siebie, mogłam to przewidzieć. Towarzyszy im strach. Tak mało wiedzą o chorobie dziecka. Nie wiedzą czy będą w stanie udźwignąć jego wyjątkowość. Po pewnym czasie rodzice oswajają się z sytuacją, robią wszystko, aby pomóc swojemu dziecku, niejednokrotnie rezygnując z kariery zawodowej, marzeń czy pasji. Niestety nie wszyscy. Zdarza się i tak, że niektórzy nie są wstanie wziąć na barki odpowiedzialności i obowiązku wychowania niepełnosprawnego dziecka i odchodzą. Tak jak tata Hani. Często oddalają się też znajomi i Ci, których rodzice uznawali za przyjaciół. Nienawidzą spojrzeń przechodniów na ulicy, złośliwych komentarzy, wytykania palcami, choć zgodnie mówią, że już do nich przywykli.

"Smutne jest to, że wiele osób uważa, iż rodzice dzieci niepełnosprawnych czerpią korzyści z powodu ich posiadania. Zamiast takich ocen może warto pomyśleć, ile kosztuje
leczenie, rehabilitacja, pielęgnacja czy szalenie drogi sprzęt wspomagający, umożliwiający zapewnienie dzieciom godnego życia. Ale jest jeszcze coś, co martwi mnie bardziej. To fakt, że w naszym w większości chrześcijańskim społeczeństwie rodzice sprawnych dzieci często dążą do ich izolacji od dzieci niepełnosprawnych. Nie tylko rodzice, ale czasem też nauczyciele i przedstawiciele lokalnych władz. Zadzwoniła do mnie kiedyś mama pełnosprawnego dziecka. Chciała je posłać do przedszkola integracyjnego, w którym pracowała jej koleżanka. W odpowiedzi usłyszała: „Co ty, chcesz, aby twoje dziecko z takimi debilami chodziło?”

Ten fragment felietonu pana Jana Arczewskiego i pani Hanny Pasterny " Bycie rodzicem dziecka z niepełnosprawnością" mówi sam za siebie. ( źródło: www.niepełnosprawni.pl)

Rodzice nie godzą się z tym, że ich dzieci często uważane są za ludzi trzeciej kategorii, że maja małe możliwości, aby rozwijać swoje pasję i tak mało ludzi wierzy w to, że mogą osiągnąć sukces.
A przecież Janek Mela, Piotr Swend, Natalia Partyka, Stewen Hawkings, Andrea Bocelli są dowodem, ze niepełnosprawność nie jest barierą  w spełnianiu swoich marzeń.
Opiekunowie martwią się o przyszłość swoich dzieci, boją się o ich przyszłe życie zawodowe , osobiste, nie chcą myśleć, co będzie jeśli nagle ich zabraknie. Nie godzą się z dyskryminacją, której niestety doświadczają dość często. Ograniczony dostęp do edukacji, problem z zatrudnieniem, brak udogodnień, nietolerancja ze strony rówieśników, wykluczenie społeczne, a także niekiedy brak możliwości z bezpłatnego korzystania z pomocy poradni rehabilitacyjnej, logopedycznej czy zdrowia psychicznego np. psychologa to dodatkowe problemy.

Temat dyskryminacji nie jest także obcy rodzicom dzieci zaburzonych, mających zespół Aspergera czy autyzm. Rodzice tych dzieci mają często problem z uzyskaniem orzeczenia o niepełnosprawności. O tej przypadłości.....tym stanie....tym zaburzeniu udało mi się porozmawiać z panią Anią Kulczycką, mamą dwóch wyjątkowych szkrabów, Anastazji i Alexa.

Aby łatwiej było  przełamać pewne bariery i mówić o zapewne trudnym dla Pani temacie, chciałam zapytać czy mogłabym pozwolić sobie na zwracanie się do Pani po imieniu?


Tak, oczywiście.


Jak w skrócie mogłabyś opisać swoją córeczkę Anastazję? Jak wygląda, ile ma lat, co lubi robić?


Anastazja ma 7 lat. Jest dość wysoka i szczupła. Ma bardzo gęste, brązowe włosy do ramion. Lubi się uśmiechać i pomagać innym. Zawsze chce być pierwsza. Bardzo lubi bańki mydlane oraz bawić się kucykami pony, śpiewać, tańczyć, śmiać się. Lubi bawić się też pociągami z bratem. Ma kilka swoich ulubionych. Od zawsze kocha wodę. Często naśladuje zachowanie innych.






Czy pamiętasz ten moment , kiedy po raz pierwszy zaczęło Cię coś niepokoić w zachowaniu Nastki?


Nastka miała koło dziesięciu miesięcy i bardzo nie lubiła patrzenia w oczy czy też zbliżania twarzy do twarzy. Odwracała wtedy swoją buzię. Poza tym, do prawie drugiego roku życia rozwijała się prawidłowo. Nagle z dnia na dzień przestała jeść prawie wszystko, reagować na imię. Nastąpił znaczny regres w jej rozwoju.


Do kogo w pierwszej kolejności zgłosiłaś się o pomoc i co było czynnikiem, który o tym przeważył?


Moja siostra najpierw umówiła Anastazję na diagnozę prywatnie, a później nam o tym powiedziała. Zrobiła to z troski o Nastkę  oraz dlatego, że chciała nam pomóc. W Szkocji diagnoza państwowa Anastazji zaczęła się gdy miała 2,5 roku.



Na czym polegała diagnoza  i jaki okres czasu trwała?


Prywatna diagnoza trwała 2 tygodnie. Była to seria spotkań z psychologiem, psychiatrą, pedagogiem oraz logopedą. Były spotkania tylko z nami rodzicami, z nami i Anastazją i tylko z Anastazją. Państwowa diagnoza to również spotkania z tymi samymi specjalistami tylko potrzeba więcej czasu, bo spotkania są mniej więcej raz na miesiąc.  


Kiedy już było pewne, że to autyzm co czułaś? Jakie emocje Ci towarzyszyły? Co myślałaś?


Bezsilność, złość. Myślałam, że właśnie zawalił się mój świat, że nie dam rady. Zastanawiałam się, dlaczego moja córka ma autyzm. Obwiniałam siebie. Ciężko było mi to zaakceptować.


Czułaś strach?


Tak.Ogromny.


Jak wygląda dzień mamy z dzieckiem chorym na autyzm? Jakich form opieki wymaga córeczka?


Nie różni się bardzo od dni mamy ze zdrowym dzieckiem. Jedyną różnicą jest to, że staram się większość moich obowiązków jak zakupy czy sprzątanie robić podczas gdy dzieci są w szkole i przedszkolu. Teraz wszystko staramy się robić razem, bardzo dużo rozmawiamy o wszystkim, wiele rzeczy planujemy wcześniej, żeby dzieci miały czas na przyzwyczajenie się do tego.




Czy w momencie, kiedy stwierdzono autyzm u Anastazji , na świecie był już Alexander?


Byłam z nim w ciąży.


Jakim dzieckiem jest twój synek? Jak opisałabyś go jako mama?


Jest wesołym i pogodnym dzieckiem, uwielbia się przytulać. Jest bardzo wrażliwy. Zawsze musi być pierwszy. Lubi malować i całkiem dobrze mu to wychodzi. Bardzo lubi bawić się  pociągami, samolotami, autami, a przede wszystkim autobusami.Wszyscy się śmiejemy, że jak Alex dorośnie, to zostanie kierowcą autobusów. Uwielbia bańki mydlane, wodę i wyścigi formuły 1. 





Jako mama, mająca jedno autystyczne dziecko wydawałoby się , że powinnaś być czujna i  świadoma na co zwrócić uwagę wychowując drugie dziecko? Czy tak było?


Oczywiście, że tak nie jest. Cały czas porównywałam ich rozwój i skupiałam się na tym, co świadczyło, że jest zdrowy. Poza tym, trzeba pamiętać, że dzieci lubią naśladować innych i dlatego czasami ciężko było powiedzieć , że jest z nim coś nie tak. Wiele zachowań mógł podpatrzeć u siostry. Tak sobie to tłumaczyłam.


Jak opisałabyś relację pomiędzy rodzeństwem?

Nastka od samego początku była bardzo opiekuńcza w stosunku do Alexa. Bardzo nie lubiła jak Alex płakał i starała się go rozśmieszać. Mam wrażenie, że dzięki bratu Nastka zaczęła wychodzić ze swojego świata. Teraz oboje lubią bawić się razem, chociaż często jest z tym problem, bo każde chce być pierwsze. Są dni, że cały czas bawią się razem, a są dni, że cały czas dokuczają sobie. Czasami każde bawi się osobno, jakby jedno nie widziało drugiego. Jak każde rodzeństwo.


Czy objawy u Alexandra pokrywały się z tymi u Anastazji?


Na początku nie było ich za dużo i tak już zostało. Alex od urodzenia bardzo dużo płakał, wszystko musi mieć teraz, natychmiast. Oboje mniej więcej w tym samym wieku zaczęli jeść wybiórczo . Oboje są różni.


Jak Twoje środowisko reagowało na wiadomość o zaburzeniu dzieci, przyjaciele, znajomi, współpracownicy? Czy mogłaś liczyć na wsparcie?


Od początku mogłam liczyć na wsparcie rodziny. Jeśli chodzi o przyjaciół, to chcieli oni na przykładzie Nastki, jak najwięcej dowiedzieć się o autyźmie. Od znajomych  często słyszałam, że to moja wina, że źle zajmuję się dzieckiem i niepotrzebnie ją diagnozuję. Moi współpracownicy współczuli mi z tego powodu.





Z tego co wiem rodzice dzieci autystycznych bardzo często mają problem z dostaniem orzeczenia o niepełnosprawności?  Nie jest to bowiem, ani choroba ani niepełnosprawność. To zaburzenie. Jak było w Twoim przypadku?


Po pierwsze i najważniejsze, trzeba zacząć od zdiagnozowania dziecka i zbierania całej dokumentacji medycznej od wszystkich lekarzy. Anastazja dostała orzeczenie na osiem lat, ale przeważnie rodzice dostają orzeczenia na rok, jakby dziecko w magiczny sposób miało wyzdrowieć. Staram się nie myśleć o kolejnej komisji, bo to jest loteria. Nie powinno tak być, a jednak jest.


Czy korzystacie z pomocy psychologów, terapeutów, jakichś instytucji ? 


Nastka ma zajęcia w szkole z psychologiem oraz logopedą.  Ma także dużo zajęć dodatkowych jak zajęcia ogólnorozwojowe, muzykoterapia czy hipoterapia. Jednak Alex nie ma takiego wsparcia ponieważ czekam na diagnozę. 


Jak oceniasz dostępność do tych form opieki w naszym kraju?


Mogę oceniać tylko ze swojej perspektywy, bo tak naprawdę wszystko zależy od diagnozy i stopnia niepełnosprawności. Mam szczęście, że Anastazja wszystkie zajęcia dodatkowe ma zapewnione w szkole. Jednak. jeśli chodzi o Alexa, który chodzi do publicznego przedszkola, to już nie jest tak łatwo. Po uzyskaniu diagnozy będę musiała wozić Alexandra na zajęcia dodatkowe do szkoły Anastazji. Są przedszkola integracyjne, gdzie miałby terapeutów na miejscu, jednak przeważnie są to przedszkola płatne.


A jak z pomocą ze strony finansowej ? Czy nasze Państwo uwzględnia jakiejś jej formy?


Jeśli dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności można starać się o świadczenie pielęgnacyjne.


A jeśli chodzi o edukację ? Do jakich szkół chodzą dzieci?


Anastazja chodzi do zerówki w szkole specjalnej i nie zamierzam zmieniać placówki. Nastka robi ogromne postępy i dobrze się tam czuje. Alexander chodzi do przedszkola publicznego, ale zastanawiam się, co dalej... czy szkoła integracyjna czy szkoła specjalna. Czas pokaże. 


Jakie trudności spotykają Cię na co dzień jako matkę dwójki autystycznych dzieci?


Brak zrozumienia. Moje dzieci nie mają na czole napisu jestem autystykiem. Dla kogoś obcego wyglądają na zdrowe dzieci, które płaczem wymuszają na matce kupienie czegoś. Prawda jest taka, że nie zawsze tak jest, często nie radzą sobie z emocjami. Zdarza mi się słyszeć komentarze pod moim adresem, że mam źle wychowane dzieci, albo dostaję złote rady, co powinnam robić lub, że jestem złą matką i nieczułą na płacz własnych dzieci. Zdarzają się osoby, które nic nie mówią tylko patrzą z ,,pogardą”. To nie jest komfortowa sytuacja. Zawsze będzie ktoś, kto będzie wiedział lepiej.

Zdarza się, że inne dzieci nie chcą się bawić z Anastazją czy Alexem, bo nie rozumieją, co mówią (mają niewyraźną mowę, czasami mieszają język polski z angielskim). Oboje potrzebują trochę więcej czasu, żeby odpowiedzieć na pytania i to przeszkadza innym podczas zabawy, zniechęca ich. Są momenty, że nie rozumieją pytań bądź chcą przejąć kontrolę nad zabawą i w tym momencie zabawa się kończy.  

Co dla Ciebie jako matki było najtrudniejsze w zaakceptowaniu faktu, że twoje dzieci 
mają autyzm?

Wszystko. Było i jest nadal trudne do zaakceptowania. Z wieloma rzeczami się nie pogodziłam. Ciężko jest czasami patrzeć na dzieci w podobnym wieku, które rozwijają się prawidłowo i potrafią więcej niż Nastka czy Alex. Staram się nie narzekać, bo zawsze mogło być gorzej, jednak czasami boli fakt, że na każdy postęp dziecka trzeba dużo pracować.


A teraz bardziej optymistyczne. Czy nauczyło Cię czegoś zaburzenie Twoich dzieci? Czy widzisz w nim mimo wszystko jakieś pozytywy? 


Może nie będzie to nic nowego, ale nauczyłam się cieszyć się chwilą, czasami zwolnić trochę tempo, nie pędzić tak bardzo, być kreatywną, a przede wszystkim doceniać nawet najmniejsze osiągnięcia dzieci. Są rzeczy ważne i ważniejsze. Uwielbiam spędzać czas z moimi dziećmi. I to jest dla mnie najważniejsze, żeby maluchy były szczęśliwe.





Jak wyobrażasz sobie przyszłość Anastazji i Alexandra?


Staram się nie myśleć o tym tylko skupiać się na teraźniejszości. Chciałabym, żeby założyli rodziny, ale przede wszystkim, żeby byli szczęśliwi i potrafili odnaleźć swoje miejsce na ziemi  oraz odnaleźć się w dzisiejszym świecie.


Jakich rad udzieliłabyś innym rodzicom , którzy właśnie dowiedzieli się o diagnozie?


Nie ma nic złego w płaczu po usłyszeniu diagnozy. Cały świat się wtedy zawala. Najważniejsze to mieć wsparcie w rodzinie i mieć kogoś z kim można porozmawiać o całej sytuacji. Trzeba to wszystko przegadać i zastanowić się, co dalej. Ustalony plan działania pozwala oswajać się z trudnym tematem.


Czego oczekiwałabyś od społeczeństwa w stosunku do Alexandra i Anastazji?


Zrozumienia i akceptacji


 Kochana Aniu, skąd brać siłę?


Najważniejsze to wsparcie rodziny, przyjaciół. Mieć świadomość, że można porozmawiać, a czasami ponarzekać czy popłakać. Poza tym należy czasami znaleźć czas tylko dla siebie i  sprawiać sobie małe przyjemności np. kupić sobie ulubione lody tylko dla siebie.


Na koniec, jeśli można zapytać i zdradzić? Czy wiesz jakie jest największe marzenia Anastazji?


Bardzo chciałaby dostać maszynę do szycia i szyć razem z siostrą cioteczną i babcią. Ale najbardziej  marzy o lalce Barbie w zestawie z koniem.


A Alexa?


Alex marzy o samolocie pasażerskim, o autobusie i sterowanej formule 1.


A o czym marzy Ania?

O odrobinie czasu tylko dla mnie.



Uwaga! Jeśli chcesz pomóc Anastazji i Alexowi, to właśnie teraz masz na to szansę. Przekaż 1% podatku tej wyjątkowej dwójce.




Zdjęcia użyte w wywiadzie są własnością pani Ani Kulczyckiej



Pamiętajmy, wyjątkowe dzieci mają takie same marzenia, takie same potrzeby i zainteresowania jak ich pozostali rówieśnicy. Tak samo pragną być kochane, tak samo pragną być szczęśliwe.

Potrzebują tylko więcej zrozumienia oraz akceptacji.


Ten wpis powstał w ramach kampani społecznej  #niepełnoSPRAWNI 

Organizatorki: 


          

Karolina Moskalik, www.wysmakowana.pl
  Fan Page Wysmakowana
          
Monika Mosór,
 www.monikaniezwykla.blogspot.com
  Fan Page Z pamiętnika wózkersa

 

"Razem z innymi blogerami, postanowiliśmy pokazać światu, że niepełnosprawni są wśród nas, że akceptujemy to jacy są i wspieramy ich w tym co robią. Niepełnosprawność to w dalszym ciągu temat tabu, a my chcemy żeby mówić o tym głośno i jak najwięcej" 
                                                                                          Karolina Moskalik


                                                                                           Mamolova


Jeśli spodobał Wam się wpis, będzie mi miło, jeśli go udostępnicie. 
Zapraszam też na mój profil na Facebooku i Instagramie.
Linki do portali znajdziecie w nagłówku. Każda wasza aktywność jest dla mnie siłą do działania.